Choroba dziecka jest największą tragedią jaka może przytrafić się rodzicom. Jednak wówczas dostrzegasz, że nie jesteś na świecie sam. Widzisz, że jest wiele osób, które chcą pomóc i zrobią to zupełnie bezinteresownie, dla których najlepszą nagrodą, będzie uśmiech Twojego dziecka. Zrozumiesz wówczas, że na świecie jest bardzo wielu dobrych ludzi. Musisz jedynie dać im szansę by mogli się wykazać. Taka tragedia może przytrafić się każdemu. Nie jesteś w stanie się do niej przygotować. Nie możesz oswoić się z tą myślą, przecież nikt Cię nie ostrzeże. Choroba może pojawić się, kiedy najmniej się tego spodziewasz. Z nami właśnie tak było... Nasze szczęście zostało nam brutalnie odebrane. Bez ostrzeżenia...
Pomóżcie nam w naszej walce. W każdej chwili możecie znaleźć się w takiej samej sytuacji, a wówczas na pewno chcielibyście, aby i Wam ktoś pomógł...Z góry dziękuję za okazane wsparcie,Monika - Mama przez duże M.

Są takie chwile...
kiedy czyjaś pomocna dłoń jest niezbędna. !!!



Nie mówcie tym, którzy stracili ukochanych, że „czas zagoi rany", nie mówcie, że „oni już nie cierpią". Najlepiej nie mówcie nic. Czas tych ran nie leczy. Pozostają, bo śmierć ukochanych jest też trochę śmiercią nas samych: coś w nas umiera. Żyjemy, ale nic nie jest tak, jak było przedtem, już nie jesteśmy tacy sami. (ks. A. Boniecki)

 photo 1-1177_zps00e91264.jpg

środa, 29 lutego 2012

Cud sie zdarzaja


U nas nocka spokojna tak samo jak dzionek.Dzis Niunio otworzyl nam oczka.Moje kochane oczka na nas spojrzaly.Byly lzy szczescia bo tak naprawde nie wierzylam ze jeszcze bedzie mi dane je zobaczyc.

Stan Szymka jest stabilny wiec nadal liczymy na CUD-a cuda sie zdarzaja.

Od niedzieli Szymek caly czas jest pod tlenem.



wtorek, 28 lutego 2012

Sarusia

Dzis do aniołków odeszła Szymka koleżanka z oddziału Sarusia[*] już kolejny Aniołek nie cierpi-walczyła z ta sama choroba co Księciunio.Justynko plączę razem z wami.

Bądź tu nie chce być sam...


Dzień się już skończył
i noc się przybliża,
klękam przed Tobą
i robię znak krzyża.
Przepraszam za to,
co zrobiłem złego;
z radością oddaję,
co było dobrego.
O noc spokojną, Jezu,
bardzo Ciebie proszę
i szczerą modlitwę
do nieba zanoszę:
za mamę, tatę, babcię,
dziadka, siostrę,
za kolegów, sąsiadów,

wszystkich ludzi świata

Dzis do aniołków odeszła Szymka koleżanka z oddziału Sarusia[*] już kolejny Aniołek nie cierpi-walczyła z ta sama choroba co Księciunio.Justynko plączę razem z wami.

Photobucket

Jest stabilnie u Szymka.Parametry sa lepsze niz wczoraj.Niunus ciagle spi ale slyszy co do niego mowimy bo mruga nam oczkami

Dziekuje Iza za fotke


Nocka minela spokojnie.Niunio caly czas spokojnie spi.Tak slodko sie patrzy na jego kochana buzke.
Dzis jade kupic dla Szymka ostatnie ubranko aby bylo w domku jak zasnie na zawsze.Abysmy to my MAMA i TATA mogli go ostatni raz ubrac.
Lzy ciagle mi leca nie dowierzam ze to sie tak szybko dzieje ze jeszcze nie dawno sie smial,mowil,dokuczal a dzis juz sobie spokojnie Ksieciunio spi.
Jest mi bardzo ciezko ale mamy nasza mala Olcie na ktora Szymek tak bardzo czekal.
Tak czekal na swoja mala siostrzyczke

Zawsze myslalam ze jako starszy brat bedzie ja pilnowac uczyc.Dlaczego to takie niesprawiedliwe dlaczego?

DZIEKUJE WSZYSTKIM KTORZY SA Z NAMI W TYCH TRUDNYCH DLA NAS CHWILACH.ZE NIE JESTESMY SAMI

poniedziałek, 27 lutego 2012

Zawsze bede CIE KOCHAC


U nas ciezko stan Szymka jest bardzo zly ale serduszko ma mocne i to ono go trzyma przy nas.

Cala chorobe tak dzielnie walczyl i sie nie poddaje.

Moj ksieciunio jest taki dzielny,ale choroba wygrywa.Leki ma podawane przez pompe ktora regularnie je podaje.Szymka przewod pokarmowy juz nie pracuje wiec Niunio juz nigdy nie zje swoich ulubionych mandarynek juz nigdy nie wypije swojego ulubionego soczku.

Ciezko mi cokolwiek pisac bo pisze i rycze,nie moge sie z tym wszystkim pogodzic.Jeszcze w sobote z nami rozmawial a dzis juz spi.

Spi i juz sie nigdy nie obudzi...juz NIGDY nie powie mamo tato kocham was.


Kocham cię

Moje małe kochane szczęście powoli gaśnie;(jest mi ciężko widząc jak mój ksieciunio cierpi.
Tule,trzymam za raczke aby odchodząc wiedział że jest bezpieczny.Kocham cię synus
a on zawsze mówił
A JA MAME:(
tak bardzo brakuje mi tych słów

niedziela, 26 lutego 2012

Nadal źle ale stabilnie

Od 5 rano do godz 22 Szymus miał ataki.Podana dużą ilośc leków nic nie pomogła i do Niunia znowu przyjechały panie z hospicjum.Wkońcu podane leki przez kroplowki spowodowały postęp.Szymus bardzo zmęczony po wielogodzinnych atakach wkońcu nam usnol.Leże obok niego,trzymam za raczke aby czuł się bezpieczny.
Ucisk guza powoduje to wszystko bo tylko prawa strona drży w atakach tam gdzie w główce jest guz.

Nadal żle

Stan Szymka jest nadal bardzo zły

Jest gorzej :-(

Kilka minut po 24 Szymek ma nie regularny oddech,ale tata zmienia mu pozycję i Niuniek się uspokaja.Wszystko się normuje i zasypiamy.Przed godz 5 Szymek zaczyna majaczyc i dostaje lekkich drgawek.One po nie całych 10 min.nasilają się i zaczyna się atak.Atak który trwa mimo podawanym leków ponad 2 godz.do tego przychodzi gorączka 39 stopniowa.Całe dwie godz jesteśmy pod tel z lekarzem z hospicjum to one nam mówią co mamy robić.
Szymek dopiero po 2 godz kiedy ustępuje atak się wycisza.
Przed 9 przyjechały do nas pani z hospicjum zbadać Szymka.
Saturacja i serduszko w normie
Szymek ma nadal drgawki musimy szybko odssysac mu sline z buzki.
Jest zle a ja placze z bezsilnosci ze nie mozemy mu pomoc
Tak sie boje o mojego synka,dlaczego on tak cierpi?Photobucket

sobota, 25 lutego 2012

24.02.2012

Witam.U nas bez zmian.Szymcio nadal słabiutki.

Dzis siostra Dolores przyjechała do Szymka z księdzem Krzysztofem.Pomodliliśmy się i Niunio został przez księdza namaszczony.Wierzymy ze to wzmocni Szymka do dalszej walki z choroba.


czwartek, 23 lutego 2012

Kolejny dzień...

Kolejny dzionek prawie za nami.Dziś ciut lepiej.Rano juz o 10 byla u nas siostra Dolores z Ruda Wiola-pielegniarka.To ona bedzie nas od pn odwiedzac bo nasza Dolores idzie na urlop.Zbadaly Szymka,przeplukaly mu porta,przywiozly mu materac odlezynowy aby mu sie wygodnie lezalo i nie porobily sie odlezyny.Odwiedzila nas tez rechabilitantka Ewa z hospicjum ktora raz w tyg u nas jest.Pocwiczyla ze Szymkiem.

Do Szymka przyjechal dzis wujek Tomek ktory jest ksiedzem.Wujek go namascil,i Szymek przyjol komunie swieta.Wizyta ksiedza daje mi energie i wiem ze da Szymkowi.Dziekuje Tomku ze do nas przyjechales.

Na prosbe Szymka przyjechala tez jego wychowawczyni p.Bozenka,ktora z nim porozmawiala,pokarmila jogurcikiem i poczytala mu bajeczki.Dzionek pelen gosci u nas w domku.Teraz ksieciunio odpoczywa po dniu pelnym wrazen.Dziekuje ze jestecie z nami i nas duchowo wspieracie to dla mnie duzo ze nie jestem sama

środa, 22 lutego 2012

22.02.2011


Witam.U nas troszke sie pogorszylo po tych dwoch atakach.Szymek stal sie slabszy,pokarmy przyjmuje zmielone bo ciezko mu cokolwiek grysc.Podajemu mu wiekszosc pokarmow przez strzykawke.Jest podlaczany co kilka godzin na godzinke pod tlen aby mu sie lepiej oddychalo i normowalo sie mu cisnienie.Kilka rady mial drgawki ale to chwilowe tylko.

Szymek nie wie co sie tak naprawde dzieje i prosi o swoje ulubione jedzenie-o chrupki,mc donald,gume do zucia ale teraz nie wolno.Czekamy az sie troszke stan poprawi aby mogl zjes swoje mandarynki-teraz pije z nich soczki.

Ciocia Edyta nadal Szymka rechabilitauje bo teraz wiekszosc czasu bedzie on juz lezal.Nie mozemy mu dac odczuc ze cos zlego sie stalo ze troszke sie pogorszylo.Musimy zyc i robic wszystko jak dotychczas.Mowic mu jak bardzo jest potrzebny nam jak bardzo go kochamy aby walczyl tak dlugo jak sie da.

Jest ciezko bo boje sie o kazda minute o kazdy dzien aby juz wiecej sie to nie powtorzylo.

Zyje kazda chwila z moim ksieciuniem i wierze do samego konca ze NAM SIE UDA,NAM SIE UDA WYGRAC TA WALKE Z CHOROBA

poniedziałek, 20 lutego 2012

Smutek:-(


Wczoraj taka radosc z pieska a dzis wielki smutek.Szymek dostal pierwszy atak drgawek-padaczki.To byla chwila,rozmawia z nami i nagle przestaje mowic i zaczyna go trzasc.Wpadlam w panike,chcialam go ratowac-usta mial juz takie sine.Nie moglam mu zabkow otworzyc aby zaczol oddychac.W calym tym zamieszaniu zadzwonilismy na pogotowie i do naszej doktor Ani-to ona mowila co mamy robic.Tata Szymka ma wiecej sily i udaje mu sie otworzyc buzke.Szymek jest juz przytomy.Podajemu mu tlen i przyjezdza na sygnale pogotowie.Badaja saturacje i pytaja co dalej ale Szymek zostaje w domku pod nasza opieka.

Po 3 godz.kolejny atak ale juz wiemy co robic.Udaje sie go szybko opanowac.

Po wszystkim Szymcio zasypia podloczony do tlenu aby mu sie lepiej oddychalo.Spi po takich dwóch atakach zmeczony bo sam napewno nie wiedzial co sie z nim dzieje.

To co dzis przezylam jest dla mnie ciezkie-nie moge jeszcze do siebie dojsc.Tak sie balam ze go trace,ze juz nie bedziemy w stanie mu pomoc.

Myslalam ze jestem twarda ze bede umiala sie z tym pogodzic ale wiem ze sie mylilam.Nie wiem co ze mna bedzie kiedy nadejdzie ten dzien-dzien kiedy Mi Szymka zabraknie.Zwariuje tak jak wariowalam dzis przy pierwszym ataku.

Siedze teraz obok niego patrze jak slodko spi.Nawet nie chce myslec ze moze kiedys mi tego widoku zabraknoc.To moj Ksieciunio moj jedyny zawsze mami synus.

Za co on tak musi cierpiec?za co?

niedziela, 19 lutego 2012

Lusi

Dziekuje kochani w propozycjach imienia-wszystkie przeczytane ale najbardziej spodobalo sie Szymkowi LUSI.Wiec mala Lusi dzis spi ze swoim malym panem.

Nasz kocurek Filemon cos zle nastawiony na nowego czlonka rodziny eh zajol mu lozeczko do spania ale mysle ze kilka dni i sie zaprzyjaznia.A jak Lusi bedzie mogla wyjsc na spacer Szymek bedzie musial zapoznac ja z Puszkiem.Juz widze jaki bedzie zazdrosni ze jego pan ma nowa pania.Ale wiem ze wszyscy sie polubia.

Szymka nowy przyjaciel

Przyjechała do nas nasza "nowa"ciocia Jola -poznajcie dobrego ANIOŁA

Photobucket

ktora przyjechala do nas az z Gdyni,pokonala ponad 100km aby poznac Szymka i sprawic mu prezent ktory bedzie z nim na zawsze,bedzie z nim spac i sie bawic.To nasz nowy przyjaciel w rodzinie-suczka Shih Tzu.Ma dwa miesiace-(narazie bez imienia)

PhotobucketPhotobucket

razem z ciocia przyjechala ciocia Magda ze synkiem Damiankiem i DUZYM Szymonem.Spedzily u nas milo czas.Obiecaly nas odwiedzac w miare swojego wolnego czasu.

Nasz piesek nie ma imienia a Szymek nie wiem jak ma go nazwac.Wiec moze ktos z was nam podpowie jak mamy ja nazwac.Chce aby to imie bylo proste i krotkie ,aby Szymkowi bylo latwo wymawiac i Oli jak zacznie mowic.

Sunia jest slodka,spi razem ze Szymkiem,wtulona w jego raczki.Teraz bedzie sie Szymcio bawic ze swoim pieskiem.Ciociu Joli i ciociu Magdo z calego serca wam dziekuje ze podarowalyscie mojemu ksieciuniowi takie male szczescie.Ktore wniesie u nas teraz troszke zamieszania i bedzie zaczepaic Szymka w dzien aby nie spal tylko sie z nia bawil.

KOCHANI WIEC MOŻE PODPOWIECIE NAM JAK MAMY NAZWAĆ NASZA SUNIE?PhotobucketPhotobucket


piątek, 17 lutego 2012

Spotkanie z klasa



Dzis pani Bożenka zrobiła specjalnie dla Szymka spotkanie z klasa i dyskotekę.Dzieci go powitały bardzo serdecznie-nie widziały go dwa miesiące.Były tance,rozmowy i wspólne zdjęcia.



Tajemniczy prezent-spelniamy Szymka marzenie

Znalazla nasz apel na int.poszukala na naszej klasie i tak sie zaczela znajomosc z "nowa" ciocia Jola.Poznala nasza historie i opowiedziala swoja.Wie co czujemy,co przechodzimy...sama miala synka Kacpra[*]

http://marzeniekacpra.w.interia.pl/index.html

ktory walczyl z choroba 1rok i 7 miesiecy.

Dzis postanowila spelnic dla Szymka jakies marzenie.
Dlugo zesmy sie zastanawialy co moglo by go jeszcze uszczesliwic,ale to Jola po swoich przezyciach wiedziala najlepiej.
Nas tylko poprosila o zgode i zgode Szymka.Dostala ja i ...w niedziele przyjedzie do nas w odwiedziny z SUPER MEGA PREZENTEM.
Narazie nie zdradzamy szczegolow,mamy nadzieje ze bedziecie u nas na blogu w niedziele ,gdzie wszystko opisze i pokaze na zdjeciach

środa, 15 lutego 2012

Kolejny dzien...


Kolejny dzionek za nami.Jest tak jak było wiec jest dobrze.Szymi dziś polowe dnia przetrwał bez spania-brawo wiec myślę ze prześpi mi nockę.Odwiedził go dziś kolega z podwórka z którym się wychowuje od urodzenia.Razem na podwórku,razem w ławce-a teraz Pawełek siedzi sam.Tak tęskno mu aby jego kolega był zdrowy,biegał i bawił się z nim na podwórku.Obiecał odwiedzać nas częściej.

Kolejne dziecko odeszło z naszego oddzalu-mala Ala.Miala tylko 1 rok i 10 miesięcy



wtorek, 14 lutego 2012

Kolejny dzień za nami.Jak zwykle dzionek przespany i czekam kiedy się księciunio obudzi myśląc ze to ranek.I zaczniemy nocne rozmowy.U Szymka w szkole odbył się dziś bal przebierańców,na który bardzo chciał iść.Pewnie pamiętał swoje poprzednie bale i tęskno mu za szkoła,dziećmi.Z panią Bożenka wymyśliłyśmy ze zrobimy klasowa dyskotekę gdzie pojadę na godz,aby mógł się spotkać ze swoja klasa.Wyraził zgodę ze chce wiec bardzo mnie cieszy ze w końcu usłyszy glosy swoich kolegów.Tu filmik gdzie Szymek balował rok temu na balu...jak milo powspominać(ten czerwony diabelek to Szymek).

Szymka odwiedziła dziś pani wychowawczyni-Bożenka która przywiozła mu prezencik jak i Oli..Później z mama i Lidzia przyszła najmłodsza kuzynka Paulinka.Ale Szymon jak Szymon nawet oczu nie chciał otworzyć bo chciało mu się spać.

14 LUTY-WALENTYNKI

W Dniu Świętego Walentego,
każdy uczuciem obdarowuje każdego.
JA i SZYMEK wam ślę - 1000 buziaków,
100 wesołych pluszaków,
10 gwiazdek z nieba
i wszystkiego, czego wam tylko potrzeba
.

poniedziałek, 13 lutego 2012

13-sty kolejny szczesliwy dzien


7 miesięcy temu liczyliśmy godz.operacji Szymka.Puszczając wtedy jego rączkę przed sala operacyjna bałam się ze widzę go ostatni raz.Dzis już 7 nasz 13-syt szczęśliwy dzień.Szymuś znowu przestawił się z nocy na dzień.Większość dnia śpi a w nocy mi buszuje na łózko-mamo daj coś jeść,kiedy wstajemy na snidanie,obierz mi mandarynki...eh i tak myśli ze to dzień a tu nocka.Zasypia nad ranem i w dzień ciężko mi go dobudzać aby byl z nami w kontakcie.Leząc w nocy rozmawia ze mną nie raz o tamtym świecie-jakby był tam na gorze i mówił mi co widzi tu na dole.

Nie wiem co nie raz mam myśleć?Czy jest on na dwóch światach?Czy przypomina mu się przeszłość?Czy widzi teraźniejszość?

Wczoraj np.zapytał mnie:MAMO CIESZYSZ SIĘ ZE WRÓCIŁEM...-pierwsza moja myśl była taka ze był tam na drugim świecie i wrócił tu.

Ale zapytałam go gdzie synuś byleś ze już wróciłeś?BYLEM U KINGI,SIĘ BAWIĆ NA DWORZE...odetchnęłam z ulga.Ale tez pytanie jak on mógł być?Chyba przypomina mu sie co było kiedyś...Dzis zadzwoniłam do mamy Kingi i poprosiłam aby ona go odwiedziła-możne on chce z nią porozmawiać.

O właśnie po całym dniu obudził się Księciunio i już wola do taty swoje ulubione mandarynki...ech sobie zniewol,chyba w końcu się wyspał.

I znowu będzie mi ciężko go uprosić aby spal...

Dostaje emiale z zapytaniem co Szymek chciał by dostać-trudno mi na to odpowiedzieć bo jak pytam jego to zawsze mówi "OBOJĘTNE"-"NIE WIEM"


sobota, 11 lutego 2012

7 miesiac walki o zycie


Dzis mija juz 7 miesiac walki o zycie Szymka.Poki co ta walke dzielnie znosimy.

Chciala bym podziekowac pani Bożence za kupno i przyslanie kroplii Beres.Za to ze bezinteresownie kupila je pani Szymkowi.

Dziekuje tez pani Kasi za kubek niekapek i prezencik dla Oli.Jak widac sa osoby ktore nas nie znaja a jednak pytaja co u nas czy cos nam potrzeba.Moze nie sa wstanie nas odwiedzic bo kazdy mieszka w innym zakatku Polski czy swiata ale pytaja sie w emilach co u nas.Czy czegos nam potrzeba.

KATLA tobie bardzo dziekuje za maskotki,Piesio nazywa sie Puszek i spi razem ze Szymkiem.

Pani Joli dziekuje ze zainteresowala sie Szymkiem i pragnie tez cos spelnic dla Szymka-ale on kochana jeszcze nie wie co by chcial dostac.


piątek, 10 lutego 2012

Dlaczego?

Dzisiejszy dzionek zapowiadal sie milo do chwili kiedy dostalam tel.ze w gazecie lokalnej jest apel o Szymku w ktorym pisze ...poddawany jest intensywnym zabiegom rechabilitacyjnych...

...z doskonalym skutkiem..

Hmm teraz pytanie jaka intensywna?Skoro ta rechabilitacje zalatwilam prawie 2 tyg.i w ciagu tych 2 tyg."ciocia Edyta"sama od siebie przyjezdzala Szymka troszke masowac i z nim cwiczyc.

Kiedy wkoncu juz dostalismy pozwolenie na legalna rechabilitacje od poniedzialku tego tygodnia byla u nas 3 razy ale po rozmowach powiedziala ze u Szymka dobrze aby mial ja codziennie aby byl lepszy efekt.Wiec bede w pn w Firmie ktora to zleca i poprosze o codzienna rechabilitacje.Wiec pytanie PODDAWANY JEST INTENSYWNYM..skoro Szymek dopiero ja zaczol.

...z doskonalum skutkiem... to juz totalne przegiecie !!!Dlaczego ludzie pisza nie prawde dlaczego bazuja to na chorobie mojego syna

Nikt do nas nie przyjezdza nikt nie dzwoni i nie pyta o Szymka a pisza historie wyssane z palca!!!

To juz drugi taki artykul napisany nie prawda,tamten dalam sobie na luz ale jak przeczytalam drugi wybuchlam.Nie pozwole aby ktos sobie robil reklame na nieszczesciu mojego syna.

I jedyne wyjscie napisanie w gazecie sprostowania obydwoch artykulow.Bo ludzie ktorzy to czytaja mysla ze u nas pelen luksus sie w domu dzieje a Szymek tanczy z radosci

A do wiadomosci tych ludzi to Szymek nie chodzi,nie siedzi sam.Nie widzi nie czuje smaku nie czuje wechu,ale kto to czyta bloga kto do nas pisze co u nas to zapewnie wiedza ale drazni mnie ze ludzie nic nie wiedzacy tak wymyslaja.

Powiedza ale on dobrze wyglada ,a no wyglada bo bierze sterdy ktore wiadomo daja skutek ze czlowiek tyje.No ale lepiej powiedzic ze dobrze wyglada bo napewno je jakies rarytasy heh.

Dzieki chorobie syna ucze sie jak duzo jest falszywych ludzi ktorzy oczkami swieca ci w oczy a za nami nam dup...obrabiaja.

Dzis byla u nas tez pani rechabilitantka z hospicjum ktora bedzie u nas raz w tygodniu.I to ona moze powiedziec np jaki jest stan Szymka to siostra Dolores nasza siotra z hospicjum moze cos o nim powiedziec ale jak moga mowic osoby ktore nawet nic o Szymku nie wiedza jak...?


środa, 8 lutego 2012

Tak jakos smutno :-(

Smutny dziś dzień.Odejście Macka bardzo mnie przygnębiło.Asia i Maciuś są dla mnie jak rodzina.Od początku choroby nasze chłopaki zawsze razem.Tak ciężko pogodzić się z myślą ze jeden z nich już odszedł.

6.12 godz.Maciuś odszedł...taki dostałam SMS,usiadłam i zaczęłam płakać ,nie mogłam w to uwierzyć.Obudził się tez Szymek i zapytał gdzie jest jego brat,mowie mu ze on nie ma brata tylko siostrę ale on na przekór mnie ze ma brata tylko gdzie on jest?Czy myślał wtedy o Maciusiu?czy coś przeczuwał nie wiem ale nie powiedziałam mu ze jego serdeczny najlepszy kolega odszedł do NIEBA.

Kiedyś chłopaki się ze sobą jeszcze spotkają i zagrają w niejeden mecz:-)

U nas ostatnie dni były gorsze,Szymek stracił apetyt mało mi jadł.Wieczorami robi się mu wzmożone ciśnienie śródczaszkowe i robią się cale czerwone policzki.Nie wiem czy to coś złego ale robię mu okłady i to mu dużo pomaga.

Z wszystkich dzieci jakich sie z nami leczylo to Szymek jako pierwszy dostal odmowne leczenia,to Szymek mial jako pierwszy wznowe i wtedy pomyślałam ze to Szymek bedzie pierwszy ktory od nas odejdzie.Ale moj synuś walczy dzielnie ,walczy juz 7 miesiac i sie dzielnie nie poddaje.Nie narzeka na nic,na żaden bol,na brak wzroku,smaku czy węchu nawet tego ze nie chodzi.Jest taki dzielny moj księciunio.Żałuję tylko ze nie może widzieć jak jego siostrzyczka dorasta jak się zmienia.

Nas pamięta ale Olusia każdego dnia się zmienia i tak bardzo bym chciała aby choć na chwilkę ja zobaczył.

Często leżą obok siebie moje maluchy,uczę Szymka wtedy dotykiem jak może sobie stworzyć obraz siostry.Trzyma ja zawsze za rączkę i mowi ze Olka nogami ciagle tupie.KOCHAM WAS moje sloneczka i wierze ze bedzicie sie razem bardzo dlugo wychowywac razem.

Żegnaj nasz mały przyjacielu [*]

Photobucket

Takiego właśnie cie zapamiętam.Zawsze uśmiechnięty,pełen życia.To twoje ostatnie foto jakie do nas przysłałeś.Maciuś[*] odszedł do Aniołków.Odszedł we śnie.Bez bólu otoczony w miłości swoich rodziców.Az trudno mi w to uwierzyć ze choroba go pokonała w 3 tyg.Lzy same mi cisną do oczu,to był Szymka oddziałowy przyjaciel.

niedziela, 5 lutego 2012

5 urodzinki naszego Profesorka Bartusia


Kochani prosiłam was o karteczki dla Bartusia i okazaliście OGROMNE DUŻE SERCE za to wam bardzo dziękuje.Od pn do pt.przyszło do niego ok 500 kartek i listów.Oprócz tego dostał prezenty z których bardzo się cieszył.Daliśmy mu promyk nadziei ze w tym dniu nie był sam.Zapewne w następnym tyg.tez dostanie karteczki ale ta ilość mówi ze los chorego dziecka nie była wam obojętna.Oto kilka fotke przesłanych od mamy Joli.













A to urodzinowy torcik i nasz Bartula



W IMIENIU SWOIM I MAMY BARTKA BARDZO DZIĘKUJEMY ZA OKAZANE SERCE

A ja ze Szymonkiem i Ola życzymy ci nasz mały przyjacielu dużo zdrówka abyś w swojej chorobie jak najmniej cierpiał.Zawsze cie będę pamiętać:-)

sobota, 4 lutego 2012

U nas bez zmian.A to dobrze bo im lepiej ze Szymkiem tym wiadomo ze nie jest tak źle.Przeczytałam dziś post u Agaty która prowadzi blog Sandrusi-ona tez choruje na guza mózgu.Tam się dowiedziałam kilku podstawowych rzeczy jakie mogą mnie czekać w chorobie Szymka.Nawet nie myślałam ze ta choroba jest tak poważna.Ze to choroba jak każda nazwana RAKIEM ale nie guz mózgu to jednak najgorszy jest ze wszystkich guzów.No tak w końcu głowa odpowiada za wszystko a u Szymka przecież już trochę przejęła-brak wzroku,brak smaku,brak węchu,niechodzenie.
Cokolwiek w tej głowie siedzi to powoduje ze jest jak jest.Dzis rozmawiałam z mama Macka-Asia płakała bo z Maciusiem jest coraz gorzej.A ja obejrzałam na necie reportaż gdzie Maciek pełen życia uśmiechnięty się wypowiada http://www.tvp.pl/dla-dzieci/mysia-klinika-i-doktorek-humorek/wideo/27102011-0930/5418552 (7:39-8:00 min-tu wypowiada sie Macius)..Zawsze się śmiałam do Asi ze on to ma ADHD ze wiecznie było go pełno a teraz ,leży bezbronny w bólach.Eh dlaczego nasze chłopaki muszą cierpieć.
Dzis Szymcio z wujkiem pospacerował sobie po domku.Tu kawałek jego spacerku.
Od pn.bierzemy się już konkretnie za ćwiczenia nóżek raczek aby jakoś wzmocnić mięśnie aby bylo Szymkowi lżej nawet w siedzeniu gdzie naprawdę jest ciężko

czwartek, 2 lutego 2012

2.02


Od wczoraj sa u nas ciocia Asia z Oliwka i ciocia Aga z Ernim.Odwiedzily nas w swoim urlopie.Szymek ma towarzystwo dzieciaczkow.Dzis wybralismy sie na dluzszy spacerek do babci Krysi.Mrozik mocny ale dalismy rade.Szymek sie troszke dotlenil.Stan jego jest dobry.O dzis zaczelismy rechabilitacje i bedzie nas odwiedzac "ciocia"Edyta.Licze na to ze jak sie wzmocnia miesnie nozek uda sie wkoncu stanac na nozkach i przejsc chociaz kawalek pokoju.Jutro wybieramy sie do dentysty zaplobowac zabka,aby zapobiec przed bolem.Zobaczymy jak nasz maly synek sie spisze,chociaz nigdy sie nie bal dentysty.Zawsze byl dzielny

Dostalam dzis esa o mamy Macka.Jego stan z mojego punktu widzenia neurologicznego tez jest bardzo zly.Codziennie boli go glowa a wczoraj juz mial zawroty.

A Szymek walczy z choroba juz 7 miesiecy i tylko 2 razy lekko zabolala go glowka w nocy.Jest w walce choroby dzielny,nie skarzy sie na nic.Nigdy nie zapytal o wzrok-tylko koledzie powiedzial do ksiedza ze jak wroci do normy to bedzie widzial.

Zmeczony po calym dniu spi moje malenstwo juz od 20.I tak przesypia mi 3 pelna noc.

Ciocia Szymka -Ela jest po ciezkiej operacji a do tego dzis ma swoje urodzinki.Wiec ciociu zyczymy ci duzo zdrowia i spelnienia tego twojego MARZENIA

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...