Choroba dziecka jest największą tragedią jaka może przytrafić się rodzicom. Jednak wówczas dostrzegasz, że nie jesteś na świecie sam. Widzisz, że jest wiele osób, które chcą pomóc i zrobią to zupełnie bezinteresownie, dla których najlepszą nagrodą, będzie uśmiech Twojego dziecka. Zrozumiesz wówczas, że na świecie jest bardzo wielu dobrych ludzi. Musisz jedynie dać im szansę by mogli się wykazać. Taka tragedia może przytrafić się każdemu. Nie jesteś w stanie się do niej przygotować. Nie możesz oswoić się z tą myślą, przecież nikt Cię nie ostrzeże. Choroba może pojawić się, kiedy najmniej się tego spodziewasz. Z nami właśnie tak było... Nasze szczęście zostało nam brutalnie odebrane. Bez ostrzeżenia...
Pomóżcie nam w naszej walce. W każdej chwili możecie znaleźć się w takiej samej sytuacji, a wówczas na pewno chcielibyście, aby i Wam ktoś pomógł...Z góry dziękuję za okazane wsparcie,Monika - Mama przez duże M.

Są takie chwile...
kiedy czyjaś pomocna dłoń jest niezbędna. !!!



Nie mówcie tym, którzy stracili ukochanych, że „czas zagoi rany", nie mówcie, że „oni już nie cierpią". Najlepiej nie mówcie nic. Czas tych ran nie leczy. Pozostają, bo śmierć ukochanych jest też trochę śmiercią nas samych: coś w nas umiera. Żyjemy, ale nic nie jest tak, jak było przedtem, już nie jesteśmy tacy sami. (ks. A. Boniecki)

 photo 1-1177_zps00e91264.jpg

niedziela, 30 marca 2014

Sztafeta Nadziei 5 i 6 kwietnia 2014r. w Galerii Bałtyckiej w Gdańsku



5 i 6 kwietnia 2014r. w Galerii Bałtyckiej w Gdańsku, przez równo dobę trójmiejscy sportowcy, przedstawiciele Firm i wolontariusze będą non stop biegać na bieżniach mechanicznych oraz jechać na rowerach stacjonarnych. Każdy z nich przebiegnie lub też spędzi na rowerze nawet 5 - 6 godzin.

Dodatkowo w tym roku akcję charytatywną wspomoże dwóch turbo mocnych triathlonistów. Każdy z nich będzie jechał i bieg nieprzerwanie przez 12h. Zmieniając co godzinę rower na bieżnie i odwrotnie. Zaczynają o 15:00, a kończą o 3:00 w nocy. Wszystko po to, aby promować działalność Fundacji Pomorskie Hospicjum dla Dzieci oraz zachęcić wszystkich do wspierania naszej działalności czy to poprzez wolontariat, czy też bardziej materialnie. W trakcie akcji prowadzona będzie zbiórka funduszy oraz darów dla naszych podopiecznych. Dla chorych dzieci oraz ich rodzin przydatne będą zabawki, przybory szkolne, jak również i jedzenie czy środki czystości. Jeśli chcesz pomóc - zapraszamy. Akcję wspiera mistrzyni boksu Iwona Guzowska, a także medalista olimpijski Leszek Blanik.

Startujemy w sobotę, 5 kwietnia o 15.00 w Galerii Bałtyckiej na poziomie -1.

W programie także: - spotkania z Trójmiejskimi sportowcami, występy zespołów cheerleaders, atrakcje dla najmłodszych: animacje, gry i zabawy.

wtorek, 25 marca 2014

Mój syn to Anioł



W ostatnich dniach wraz z uczniami zastanawiam się nad tym czy powinniśmy się wstydzić łez?Ciągle balansuję pomiędzy szczęściem, tęsknotą, nadzieją i bólem, miłością i strachem. To już chyba nieuniknione, kiedy jest się skrzydlatym rodzicem.

sobota, 8 marca 2014

O czym marzą nastolatki chore na raka?

Nastolatki, które poznacie, na co dzień zamiast stroić się i chodzić na randki czy spełniać swoje marzenia, czas spędzają głównie w szpitalach i dzielnie walczą z rakiem. Postaramy się, żeby na chwilę zapomniały o chorobie.Trudne ale nie niemożliwe.
http://player.pl/programy-online/rozmowy-w-toku-odcinki,63/odcinek-2277,o-czym-marza-nastolatki-chore-na-raka,S00E2277,27842.html

piątek, 7 marca 2014

Dziekuje za pamiec

Dziękuję za pamięć ,za modlitwę ,za odwiedzinki u Szymka za to ze choć już go nie ma to nadal o nim pamiętacie:-)
Wczorajszy dzień był inny niż ten rok temu niż ten sprzed dwóch lat...Myślę ze człowiek jakoś przyzwyczaja się ze jego u nas nie ma już ciałem ale na pewno jest duchem.Cokolwiek bym nie powiedziała ze on u nas jest ktoś powie ze kłamię ale nawet wczoraj kiedy wszyscy siedzieliśmy w kuchni włączył swój laptop co robił po swojej śmierci.Tym tez udowodnił -JA JESTEM TU Z WAMI,MOŻE NIE CIAŁEM ALE DUCHEM :-)
Taki spokój wewnętrzny się czuje wiedząc ze on jest...Dziękuje Szymkowym koleżankom ze pamiętały o nim i razem poszliśmy na grobek.Wieczorem kiedy było już ciemno razem z Aniuta pojechałyśmy na godzinę ciszy.
Było jasno  u Szymka wiec w ciszy i spokoju wspominając ten czas kiedy on był z nami ,przesiedziałyśmy godzinkę.Pogoda jakby miała taka być ,cieplutko jak na ta porę roku.
Czas tak szybko biegnie ze aż się nie dowierza ze to już 2 lata jak mojego synusia nie ma.Tęsknie za nim tak samo jak by odszedł od nas wczoraj.
Nie raz sobie tłumaczę ze jego choroba ,jego śmierć miała jakiś cel!Dziś wiem jaki...tylko czy ta zasługa musiała mnie tyle kosztować?
Czy to śmierć dziecka musiała to wszystko zapoczątkować?Nie raz myślę ze tak!

Zycie toczy sie dalej ,Szymcio w niebie nie jest sam:-)




czwartek, 6 marca 2014

Dwa lata bez naszego synka-brata Naszego Ksieciunia :-(


Drugi rok jest gorszy
Znacznie gorszy kochanie
Drugi rok i to ciągłe
Dziwne na coś czekanie.
Czekanie, że coś się zdarzy
Że boleć może przestanie.
Niby normalne zajęcia
A w środku to czekanie.
Może na to, że wrócisz
Po schodach wbiegniesz wesoło
Że opowiadać zaczniesz
Co tam z planami, ze szkołą
Czekanie na telefon,
na jakiś znak, na spotkanie,
Na słowa, że mam się nie martwić
Na to co już się nie stanie.

środa, 5 marca 2014

Msza świeta w intencji Szymka


Kwiatki od mamy ,taty i Olusi :-)

Msza święta w intencji Szymka w druga rocznice jego śmierci
będzie w niedziele 9 marca na godz.11 w Stary Targu 
Zapraszam 

poniedziałek, 3 marca 2014

ANTY GD2 W POLSCE - podpisz petycje i wyślij list!!!

Prosimy o podpisanie petycji o wprowadzenie terapii przeciwciałami monoklonalnymi anty GD2 do protokołów leczenia dzieci chorych na NEUROBLASTOMĘ!!

http://www.citizengo.org/pl/5027-wprowadzenie-w-terapii-przeciwcialami-monoklonalnymi-anty-gd2-do-protokolow-leczenia-dzieci?tc=fb&tcid=2367047


Oraz wysyłanie do Ministra Zdrowia na poniższy adres:
Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 5
00-952 Warszawa

Treść:
"ŻĄDANIE!!!!
Panie Ministrze, My-rodzice dzieci chorych na neuroblastomę oraz obywatele Polski, którym los Tych Dzieci nie jest obojętny, żądamy wprowadzenia w Polsce terapii przeciwciałami monoklonalnymi anty GD2 do protokołów leczenia dzieci chorych na neuroblastomę!
Mamy dosyć żebrania z puszkami na ulicach, aby ratować życie Tych Dzieci. To upokarzające!!!
Art 68 pkt. 1 Konstytucji RP mówi: Każdy ma prawo do ochrony zdrowia. W pkt. 3 tegoż samego artykułu dodano: Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia SZCZEGÓLNEJ OPIEKI ZDROWOTNEJ DZIECIOM, kobietom ciężarnym,osobom niepełnosprawnym i w podeszłym wieku.
Żądamy realizacji praw dzieci chorych na neuroblastomę do szczególnej opieki zdrowotnej,tj. umożliwienia im nieodpłatnego dostępu do takiego samego leczenia, jakie mają zapewnione dzieci chore na neuroblastomę w pozostałych krajach zjednoczonej Europy!

Franio Błach potrzebne 150 tys euro
Szymon Uznański potrzebne 150 tys euro
Dominik Młynkowiak potrzebne 150 tys euro
Alicja Kosmala potrzebne 150 tys euro
Kuba Szlachcic potrzebne 150 tys euro
Wojtuś Zarzycki potrzebne 150 tys euro
Nikola Kubiak potrzebne 150 tys euro
Amelka Szewczyk potrzebne 150 tys euro
Kacper Janiak potrzebuje 150 tys euro
Nina Kublik potrzebuje 150 tys euro
( niewliczone badania kontrolne plus 80 tys euro na każde dziecko)
Pan Igor Radziewicz Winnicki twierdzi, że przeszkodą we wprowadzeniu terapii jest 500 tys zł(koszt ubezpieczenia 10 uczestników badania- damy Wam te pieniądze łatwiej uzbierać 500 tys zł niż kwotę 10 mln złotych!!!!!!

Z wyrazami szacunku
Podpis"

Neuroblastoma to bardzo ciężki i najmniej poznany nowotwór wieku dziecięcego, najczęściej atakuje dzieci do 2 roku życia. Szanse na przeżycie szacują się na poziomie 30-40%, im dziecko starsze tym szanse te maleją. Terapia przeciwciałami anty GD2 zwiększa te szanse o 20%. Niestety terapia ta, w przeciwieństwie do innych krajów europejskich czy Rosji, w Polsce nie jest refundowana. Jej całkowity koszt za granicą kształtuje się od 150 do 230 tys euro. Rodzice dzieci chorych na neuroblastomę w Polsce są zmuszeni do wychodzenia z puszkami na ulicę..... Aktualnie w Polsce jest ok 10 dzieci, które zbierają na takie leczenie, mimo tego Minister Zdrowia odmawia im pomocy. Wstawmy się za tymi dzieciakami. Dwa tygodnie temu zmarł Filip Kubiś, rodzice uzbierali pieniążki, jednak trwało to zbyt długo, gdy dojechał na terapię do Niemiec okazało się, że jest za późno...... Optymalny czas na rozpoczęcie terapii to 6 tyg. od zakończenia radioterapii....rodzice Filipa nie zdążyli:( ilu jeszcze rodziców nie zdąży....?

Proszę nie pozostawiajmy Tych Dzieci i ich rodziców samych sobie, wesprzyjmy ich w tej nierównej i morderczej walce. Niech Minister Zdrowia dowie się, że nie są nam obojętni, a nasza inicjatywa przekona go do zmiany przepisów, a tym samym sprawi, że ministerstwo zdrowia znajdzie środki na prowadzenie badań i umożliwi Tym Dzieciaczkom skorzystanie z tej terapii bezpłatnie, tak jak ma to miejsce w innych krajach. Nasze ośrodki onkologii dziecięcej są przygotowane merytorycznie do rozpoczęcia tej terapii choćby dziś. Bardzo na to liczę.... Dlatego proszę podpisz! Siła jest w nas!




ZAPRASZAM NA WYDARZENIE NA FACEBOOKU

https://www.facebook.com/events/515405148581111/
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...