Choroba dziecka jest największą tragedią jaka może przytrafić się rodzicom. Jednak wówczas dostrzegasz, że nie jesteś na świecie sam. Widzisz, że jest wiele osób, które chcą pomóc i zrobią to zupełnie bezinteresownie, dla których najlepszą nagrodą, będzie uśmiech Twojego dziecka. Zrozumiesz wówczas, że na świecie jest bardzo wielu dobrych ludzi. Musisz jedynie dać im szansę by mogli się wykazać. Taka tragedia może przytrafić się każdemu. Nie jesteś w stanie się do niej przygotować. Nie możesz oswoić się z tą myślą, przecież nikt Cię nie ostrzeże. Choroba może pojawić się, kiedy najmniej się tego spodziewasz. Z nami właśnie tak było... Nasze szczęście zostało nam brutalnie odebrane. Bez ostrzeżenia...
Pomóżcie nam w naszej walce. W każdej chwili możecie znaleźć się w takiej samej sytuacji, a wówczas na pewno chcielibyście, aby i Wam ktoś pomógł...Z góry dziękuję za okazane wsparcie,Monika - Mama przez duże M.

Są takie chwile...
kiedy czyjaś pomocna dłoń jest niezbędna. !!!



Nie mówcie tym, którzy stracili ukochanych, że „czas zagoi rany", nie mówcie, że „oni już nie cierpią". Najlepiej nie mówcie nic. Czas tych ran nie leczy. Pozostają, bo śmierć ukochanych jest też trochę śmiercią nas samych: coś w nas umiera. Żyjemy, ale nic nie jest tak, jak było przedtem, już nie jesteśmy tacy sami. (ks. A. Boniecki)

 photo 1-1177_zps00e91264.jpg

poniedziałek, 3 marca 2014

ANTY GD2 W POLSCE - podpisz petycje i wyślij list!!!

Prosimy o podpisanie petycji o wprowadzenie terapii przeciwciałami monoklonalnymi anty GD2 do protokołów leczenia dzieci chorych na NEUROBLASTOMĘ!!

http://www.citizengo.org/pl/5027-wprowadzenie-w-terapii-przeciwcialami-monoklonalnymi-anty-gd2-do-protokolow-leczenia-dzieci?tc=fb&tcid=2367047


Oraz wysyłanie do Ministra Zdrowia na poniższy adres:
Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 5
00-952 Warszawa

Treść:
"ŻĄDANIE!!!!
Panie Ministrze, My-rodzice dzieci chorych na neuroblastomę oraz obywatele Polski, którym los Tych Dzieci nie jest obojętny, żądamy wprowadzenia w Polsce terapii przeciwciałami monoklonalnymi anty GD2 do protokołów leczenia dzieci chorych na neuroblastomę!
Mamy dosyć żebrania z puszkami na ulicach, aby ratować życie Tych Dzieci. To upokarzające!!!
Art 68 pkt. 1 Konstytucji RP mówi: Każdy ma prawo do ochrony zdrowia. W pkt. 3 tegoż samego artykułu dodano: Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia SZCZEGÓLNEJ OPIEKI ZDROWOTNEJ DZIECIOM, kobietom ciężarnym,osobom niepełnosprawnym i w podeszłym wieku.
Żądamy realizacji praw dzieci chorych na neuroblastomę do szczególnej opieki zdrowotnej,tj. umożliwienia im nieodpłatnego dostępu do takiego samego leczenia, jakie mają zapewnione dzieci chore na neuroblastomę w pozostałych krajach zjednoczonej Europy!

Franio Błach potrzebne 150 tys euro
Szymon Uznański potrzebne 150 tys euro
Dominik Młynkowiak potrzebne 150 tys euro
Alicja Kosmala potrzebne 150 tys euro
Kuba Szlachcic potrzebne 150 tys euro
Wojtuś Zarzycki potrzebne 150 tys euro
Nikola Kubiak potrzebne 150 tys euro
Amelka Szewczyk potrzebne 150 tys euro
Kacper Janiak potrzebuje 150 tys euro
Nina Kublik potrzebuje 150 tys euro
( niewliczone badania kontrolne plus 80 tys euro na każde dziecko)
Pan Igor Radziewicz Winnicki twierdzi, że przeszkodą we wprowadzeniu terapii jest 500 tys zł(koszt ubezpieczenia 10 uczestników badania- damy Wam te pieniądze łatwiej uzbierać 500 tys zł niż kwotę 10 mln złotych!!!!!!

Z wyrazami szacunku
Podpis"

Neuroblastoma to bardzo ciężki i najmniej poznany nowotwór wieku dziecięcego, najczęściej atakuje dzieci do 2 roku życia. Szanse na przeżycie szacują się na poziomie 30-40%, im dziecko starsze tym szanse te maleją. Terapia przeciwciałami anty GD2 zwiększa te szanse o 20%. Niestety terapia ta, w przeciwieństwie do innych krajów europejskich czy Rosji, w Polsce nie jest refundowana. Jej całkowity koszt za granicą kształtuje się od 150 do 230 tys euro. Rodzice dzieci chorych na neuroblastomę w Polsce są zmuszeni do wychodzenia z puszkami na ulicę..... Aktualnie w Polsce jest ok 10 dzieci, które zbierają na takie leczenie, mimo tego Minister Zdrowia odmawia im pomocy. Wstawmy się za tymi dzieciakami. Dwa tygodnie temu zmarł Filip Kubiś, rodzice uzbierali pieniążki, jednak trwało to zbyt długo, gdy dojechał na terapię do Niemiec okazało się, że jest za późno...... Optymalny czas na rozpoczęcie terapii to 6 tyg. od zakończenia radioterapii....rodzice Filipa nie zdążyli:( ilu jeszcze rodziców nie zdąży....?

Proszę nie pozostawiajmy Tych Dzieci i ich rodziców samych sobie, wesprzyjmy ich w tej nierównej i morderczej walce. Niech Minister Zdrowia dowie się, że nie są nam obojętni, a nasza inicjatywa przekona go do zmiany przepisów, a tym samym sprawi, że ministerstwo zdrowia znajdzie środki na prowadzenie badań i umożliwi Tym Dzieciaczkom skorzystanie z tej terapii bezpłatnie, tak jak ma to miejsce w innych krajach. Nasze ośrodki onkologii dziecięcej są przygotowane merytorycznie do rozpoczęcia tej terapii choćby dziś. Bardzo na to liczę.... Dlatego proszę podpisz! Siła jest w nas!




ZAPRASZAM NA WYDARZENIE NA FACEBOOKU

https://www.facebook.com/events/515405148581111/

1 komentarz:

<3 Dziękuję za komentarz <3
Dziękuję za życzliwość,dobre słowo i uśmiech.
Zapraszam znów będzie mi bardzo miło;)

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...